Si celebra Domenica 28 Febbraio la Giornata delle Malattie Rare (Rare Disease Day), che si svolge ogni anno l’ultimo giorno del mese di febbraio allo scopo di accrescere la consapevolezza sul tema e di sensibilizzare la popolazione sull’impatto delle Malattie Rare sulle vite delle persone e delle loro famiglie. Fu celebrata per la prima volta il 29 febbraio del 2008 in Europa e l’anno successivo si estese anche agli Stati Uniti. Nel 2020 ha visto la partecipazione di oltre 100 paesi nel mondo.
MALATTIE RARE, UN TEMA CARO AD ANFFAS - Per Anffas il tema riveste particolare interesse in quanto sono numerosissime le malattie rare che ricadono nel novero delle disabilità intellettive e dei disturbi del Neurosviluppo di cui Anffas, da sempre, si prende cura e carico. Anche grazie alla collaborazione con le tante associazioni che si occupano di malattie rare e della relativa Federazione, nonché con il mondo della ricerca scientifica, con particolare riferimento alla Fondazione Telethon, in questi anni è stato possibile realizzare un importante percorso che fa anche ben sperare per il prossimo futuro, anche se molto resta ancora da fare.
FONDAMENTALE L'OPERA DI SENSIBILIZZAZIONE - È dunque molto importante continuare nell’opera di sensibilizzazione nei confronti dell’opinione pubblica e dei decisori politici su questo tema, unendo tutte le nostre forze. Diagnosi tempestiva e certa, presa in carico globale e continuativa, sostegno promozione e sviluppo della ricerca in tutti gli ambiti, questi i punti fondamentali su cui per Anffas è assolutamente necessario continuare a lavorare.
RISPOSTE IMMEDIATE E CONCRETE - L’auspicio è che in occasione della giornata sulle Malattie Rare non ci si limiti a mere dichiarazioni di circostanza ma giungano risposte concrete ed immediate a partire dall’impegno a finanziare la ricerca con adeguati fondi pubblici anche attraverso l’utilizzo di fondi europei stanziati per la ripresa degli Stati Membri a seguito della pandemia Covid-19. L’obiettivo su cui tutti convergere è assicurare alle persone con disabilità derivanti da malattie rare e complesse ed ai loro familiari, la migliore Qualità di Vita possibile. Ciò attraverso la garanzia “pubblica” che, durante l’intero arco della loro vita e in tutti i contesti in cui essi vivono, siano assicurati i giusti e necessari sostegni.
La speranza di Anffas è che la celebrazione di questa giornata possa concorrere a raggiungere tali obbiettivi.
